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人工呼吸器装着児とその家族への支援のあり方 : 致死性疾患である彎曲肢異形成症の子どもの事例

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抄録

type:Article

致死性疾患で人工呼吸器を必要とする彎曲肢異形成症患児を通して、子どもの発達とその家族への支援のあり方について考えた。その結果、子どもに対しては、限られた病院という環境の中では子どもの発達促進に限界があることを痛感した。また、その家族に対しては、親の気持ちが子どもを連れて帰りたいと強く思っている時期に退院を行うべきだとも考えられた。しかし、現状では人工呼吸器を必要とする子どもが在宅療法を行うには、家族の負担、特に母親の精神的・肉体的負担が大きくなる。それゆえ、施設での一時療育や短期入所、施設が受け入れ不可能であれば、病院が退院後も子どものみではなく家族に対しても何かあれば必ず入院を受け入れるというフォロー体制を整える事が重要な課題であると解った。

収録刊行物

  • 発達人間学論叢

    発達人間学論叢 7 71-80, 2004-02-15

    大阪教育大学発達人間学講座

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