小児期より慢性疾患を抱えている患者に関する文献の概観 ― 先天性心疾患を対象として ―

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タイトル別名
  • Literature Review of Patients with Chronic Illness since Childhood: Targeting Congenital Heart Disease.
  • ショウニキ ヨリ マンセイ シッカン オ カカエテ イル カンジャ ニ カンスル ブンケン ノ ガイカン : センテンセイシン シッカン オ タイショウ ト シテ

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説明

小児慢性特定疾病対策事業の対象である16疾患群のうち、小児期より慢性心疾患を抱えた患者、とりわけ胎内での成長過程において何らかの原因で正常な成長がなされず、心臓や血管の形に異常をきたした状態で生まれてきた先天性心疾患患者に関する研究を概観し、今後の支援及び研究における課題について検討した。その結果、63の文献が抽出され、今後の研究課題として、先天性心疾患患者自身の病気の認知や理解についての効果的な支援方法、疾患の受容・開示・レジリエンス等について自己理解と適切なスキルの育成方法、社会的自立や就労等に関する具体的な支援方法やサポート体制の整備、当事者の体験や各発達段階における支援のつながりについての検討、患者の学校生活の様子と具体的な課題と支援方法の検討、保護者を支えるサポート体制に関する検討、病気の説明や身体に関する情報提供について関係者が共通に認識できるための方策の検討、等の必要性が考察された。

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