「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」の在宅療養支援における保健所の役割

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  • The role of the Public Health and Welfare Office in providing public support to pediatric patients with chronic intractable diseases
  • 「 ショウニ マンセイ トクテイ シッペイ ジドウ トウ ジリツ シエン ジギョウ 」 ノ ザイタク リョウヨウ シエン ニ オケル ホケンジョ ノ ヤクワリ

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抄録

<p>目的：小児慢性特定疾病受給児（小慢受給児）の在宅療養における保健所支援が求められているが，保健所の役割は明らかでない．群馬県は小慢受給児の在宅療養に対する支援要望を明らかにするために，2014年度に家族に対するアンケート調査を行った．本研究ではこの結果を解析し，在宅療養支援における保健所の具体的な施策を検討する． 方法：小児慢性特定疾病継続申請時の在宅療養アンケート（回答率97.7 %）から，在宅療養における心配・日常生活の制限・在宅医療のいずれかを持つ場合を「問題有」とし，調査時年齢・受給開始年齢・受給開始から調査時までの経過年（経過年）・外来回数・受給理由疾患・保健所に対する支援希望有率・心配有率・問題有率・問題有率と心配有率の差異・心配あるいは問題の有無別支援希望の有無別割合・支援希望形態/内容の各項目について地域特性で分けた 4 地区間で比較検討し，各支援希望形態/内容と調査時年齢・受給開始年齢・経過年との関連を求め，さらに重回帰分析を用いて「心配有」・「問題有」・「支援希望有」に対する関連因子を検討した． 結果：（1）支援希望有率は40 %前後，心配あるいは問題が有るにもかかわらず支援希望の無い率は20～30 %であった．（2）心配有率は中核市に近接した小児医療のセンター機能が充実した地区（B地区）で高く（50.9%），工業が盛んな若年出産率の高い地区（D地区）で低かった（37.7%）．（3）問題 有率と心配有率の差異はB地区で低く（8.7%），D地区で高かった（17.1%）．（4）支援希望は相談会，交流会，災害時支援，情報交換，就園/就学支援が多く，支援希望形態と内容に地域差を認め，問題 有と無の群の支援希望を比べた場合に問題無群では交流会や情報交換が多い地域を認めた．（5）家庭訪問あるいは就園/就学希望は災害時の対応や相談会等と比べて有意に調査時年齢・受給開始年齢が低かった．（6）重回帰分析から，「心配有」あるいは「問題有」には在宅医療上の生活制限や疾患の重症度が関連し，「支援希望有」には医療上の問題とともに調査時年齢の低い場合が関連した． 結論：小慢受給児家族の支援希望は半数以下で，心配や問題が有るにもかかわらず支援希望の無い家族がいることから，保健所支援に対する家族への理解不足が推測される．心配・問題・支援希望の有無の地域差には，地域の広さや交通の利便性などの地域特性，地域の小児医療レベル，分娩・出生状況，疾患に対する家族の理解度などが関連すると考えられる．また，心配・問題・支援希望には特に低年齢児における今後の子育てに対する不安が関連することも示唆される．今後の保健所の具体的施策として，家族に対する保健所支援制度の啓発と広報，年齢と地域特性を踏まえた支援，家族間の意見交換・情報交換などを主体とした交流会・相談会の開催，就園/就学支援を含めた子育て支援事業が重要と考えられる．</p>

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