小児リウマチ性疾患登録(レジストリ)研究 PRICURE ver. 2 の現況と今後の展望

  • 楢崎 秀彦
    日本小児リウマチ学会疾患登録制度委員会 日本医科大学小児科
  • 山口 賢一
    日本小児リウマチ学会疾患登録制度委員会 聖路加国際病院リウマチ膠原病センター
  • 今川 智之
    日本小児リウマチ学会疾患登録制度委員会 神奈川県立こども医療 センター感染免疫科
  • 井上 祐三朗
    日本小児リウマチ学会疾患登録制度委員会 千葉県こども病院アレルギー膠原病科
  • 根路銘 安仁
    鹿児島大学小児科
  • 武井 修治
    鹿児島大学小児科
  • 森 雅亮
    東京医科歯科大学生涯免疫難病学講座

書誌事項

タイトル別名
  • Current and future of pediatric rheumatic disease registry research(PRICURE ver.2)

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説明

【目的】稀少疾患である小児期発症リウマチ性疾患は,一施設で経験できる症例数が限られ,将来 の診断・治療・研究のため,全国疫学調査を日本小児リウマチ学会主導で行うことが必要である と考えた. 【方法】本研究は通常診療によって得られる情報を集積する後向き観察研究であり,介入や侵襲は ない.対象疾患は小児期発症の,若年性特発性関節炎・全身性エリテマトーデス・若年性皮膚筋炎・ シェーグレン症候群・混合性結合組織病・全身性強皮症などである.データベース(PRICURE ver.2)はAmazon Web Servicesサーバー上に構築されており,一般的なWebブラウザーでセキュ リティ確保されたSSL接続によりオンライン入力を行う. 【結果】2020年2月末現在で13施設より128症例が登録された. 【結語】まだまだ登録施設が限られており,症例登録数が少ない.将来の診断・治療・研究に役立 たせるためにも,参加施設を増やし,小児リウマチ性疾患者登録を継続・集積し,今後の研究に 役立たせる必要があると考えられる.

収録刊行物

  • 小児リウマチ

    小児リウマチ 11 (1), 3-, 2020

    一般社団法人 日本小児リウマチ学会

被引用文献 (1)*注記

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