Ⅰ．重大な医療の方針の検討の仕方について 心身障害児総合医療療育センター（以下、当センター）では、平成17年に倫理委員会規定を定め、「薬物治療や検査、調査・研究についての専門部会」、「センター利用者権利擁護のための専門部会」とともに、「終期医療についての専門部会」を設置し、この専門部会で、入所児（者）の気管切開など重大な医療の方針についての検討を行うこととした。当センターの重症心身障害児者施設むらさき愛育園において入所者の加齢が進み人生の最終段階を視野に入れた検討が必要となってきていた中でのことであり、「終末期医療」ではなく「終期医療」についての部会とした。 厚生労働省による平成19年「終末期医療の決定プロセスに関するガイドライン」は、平成27年に「人生の最終段階における医療の決定プロセスに関するガイドライン」と名称が改められた。平成30年3月に「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」として改訂され、＜アドバンス・ケア・プランニング＞の概念が盛り込まれ、医療・介護の現場での普及を図るための文言変更や解釈の追加が行われた。ガイドライン自体（資料1）はシンプルなものだが、解説編（資料2）に詳細な説明がなされている。平成19年のガイドラインも30年改訂版も基本的趣旨は同じであり、医療の選択、開始、差し控えなどについて一律に基準を決めるのではなく、本人、家族、医療・ケアチームの間の合意形成の積み重ねのプロセスを、大事にしていくことが基本とされ、「本人、家族等、医療・ケアチームが合意に至るなら、それはその本人にとって最もよい人生の最終段階における医療・ケアだと考えられます」とされている（「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」解説編、【基本的な考え方】、表1に抜粋）。 この趣旨に則り、御家族の基本的意向を踏まえながら関係スタッフが意見を出し合いながら合意形成を行うようにしている。検討の際には、4つの図をまとめた図1のシートを共通基本資料として、カンファレンスを行うようにしている。 利用者は、重度な障害があっても充分な医療を受ける権利があり、スタッフもそれを行う義務がある。一方で、過剰な医療を拒否する権利もあり、スタッフはそれを差し控える義務もある。そのバランスをどのように考えていくかは、その医療を受けた場合のQOLと、その人が人生のどの地点にいるかが、判断の基本となる。気管切開、人工呼吸器治療などの医療は、同じ内容であっても、人生のどの段階で行われるかによって意味が異なる。人生の途上期や中盤期では、人工呼吸器治療はそれを使用することにより学校にも通え、安定した広がりのある生活を支えるための手段だが、人生の晩期における使用、陸上競技にたとえれば最終の第4コーナーの時期での使用は、本人の明確な希望がなく行われる場合は、消極的な意味での延命治療という意味が強くなる。重症心身障害者において、それぞれの人が、人生のどの地点にいるかの判断は難しいとしても、＜重い障害があるからということによる判断･対応＞ではなく、＜その人が人生のどの地点にいるか、寿命のどの段階にあるか＞による判断が、基本となるべきである。また、入所施設においては、スタッフ数などのソフト面の限界、スペースや機器などハード面の限界があり、「限られた医療資源」の問題が、判断のための一つの重要要素とならざるを得ない。 このような基本的事項を踏まえながら、具体的に関係者が検討を行うにあたって、臨床倫理の検討のための四分割表（ジョンセンら、資料3）を活用し、問題点や意見を整理して検討している。この四分割表の、＜医学的適応・判断＞については担当医師や看護師が担当する。気管切開については、当センターの「気管切開検討シート」へも医師が記入する。＜QOL＞、＜患者の意向＞については、看護・福祉の担当スタッフが分担する。それぞれの部分につきレポートを作成したり、この四分割表を大きく作り、それに記入するなどの形で、関係者が共通認識を行い、意見を出し合えるようにしている。この四分割表については限界も指摘されているが、実際の検討において関係スタッフが意見を出し合いながら合意形成するようにしていくためには有用である。 重症心身障害児（者）において基本的問題となるのは、＜患者の意向＞である。本人の意向の確認は困難なことが多く、家族の意向も確認不可能ないし不明確であるか、あるいは、家族の意向が必ずしも本人の「最善の利益」にかなっていない場合もある。本人と家族の意向が明確でない場合は、医師や管理職でなく、本人のケアに直接関わっているスタッフの意見が当事者の意向として優先されるべきと考えている。 当初は第三者委員を含めた倫理委員会で検討を行っていたが、早急な検討が必要な場合にスケジュール調整が間に合わなかったり、検討をしばしば必要とすることも多い。厚労省ガイドラインにおいて、医療・ケアチームでの十分な話合いでの合意形成が重視され、「医療・ケア行為の開始・不開始、医療・ケア内容の変更、医療・ケア行為の中止等は、医療・ケアチームによって、医学的妥当性と適切性を基に慎重に判断すべきである」（解説編）、「合意に至らない場合には、複数の専門家からなる話し合いの場を設置し、その助言により医療・ケアのあり方を見直し、合意形成に努めることが必要です」（解説編）とされていることに則り、最近は第三者や管理者を入れた倫理委員会でなく、直接担当スタッフができるだけ多く参加する「倫理カンファレンス」として検討を行い、必要と考えられる場合にメンバーを第三者委員などに拡大しての倫理委員会で検討を行うこととしている。 家族ではない後見人については、医療についての判断をする立場にはない。しかし、＜施設や医療機関からの方針が、利用者の権利を尊重しているかどうかという点では意見を述べることができる立場、意見を述べるべき立場＞にある。したがって、個々の入所者について家族がいない場合の決定的な検討の場には、後見人にも参加してもらい、その治療の方針の可否についての意見ではなく、その方針が本人の権利擁護にかなうものかどうかについての意見を出してもらうようにしている。 Ⅱ．アドバンス・ケア・プランニングの一つとしての、予めの意向確認 当センターむらさき愛育園入所者での高年齢者の増加傾向、および、家族の高齢化のため家族の意向確認が困難になってきている状況の中で、高齢化・機能低下・状態悪化・急変により、気管切開、人工呼吸器治療、気管内挿管、蘇生処置などを行う必要性が生じた場合に備えて、それらの対応をどのように行うかについて、家族への予めの意向確認の必要性が増えてきた。この予めの意向確認の内容や方法はどうあるべきかを、平成23年に、倫理委員会において、外部委員（元特別支援学校校長と弁護士）と、オブザーバーとしての父母会役員にも参加してもらい検討し、倫理委員会以外の職員にも検討過程を伝え意見を出してもらい、数か月をかけて、意向確認書を作成した。 蘇生処置については、当センターが医師が24時間勤務する医療機関であることと、利用者全員が最終的なエンドオブライフの時期にあるわけではないことから、蘇生処置を「希望する」「希望しない」という設問は不適切であると考えた。実際に、心停止があっても早期の短時間の蘇生措置により後遺症なく回復できている例が複数例ある。蘇生措置は、悪性疾患、心不全、腎不全、多臓器不全などでのエンドステージに至っている以外は基本的に行うこととし、それをどこまで行うかの設問と、回答選択肢としている。＜設問＞「急に、呼吸状態が非常に悪くなったり心臓の動きが止まったときに、マスクとバッグでの応急的な人工呼吸や短時間の心臓蘇生治療処置は、特別の場合（悪性腫瘍の末期など）以外は、通常の処置として行います。短時間の蘇生措置でも心臓の拍動が回復しないときに、どこまでの時間、治療処置を続けるかについて、どのような御意向をお持ちですか」 ＜回答選択肢＞「・無理がない短時間の蘇生治療にとどめてほしい 。・家族の到着まで続けてほしい。・その他」 気管内挿管については、気管内処置（誤嚥した物の除去などのため）としての挿管と、人工呼吸器治療のための挿管は別に考え、「人工呼吸器治療を短期でも希望されない」場合でも、気管内誤嚥などの際の「気道内処置」のための挿管は必要かつ可能であれば行い、人工呼吸器治療を短期間でも希望しない場合は、気道内処置が終われば抜管するという方針としている。その前提で、＜設問＞「食物や痰などが気管に詰まって窒息や呼吸困難になっている可能性があるときに、誤嚥した物や痰などの吸引などの気管内処置のために、応急的な気管内挿管を行うことについて」 ＜回答選択肢＞「・このような場合に気管内挿管による処置を行うことは差し支えありません。・このような場合に、気管内挿管による処置を行うことを希望しません。」としている。これについては、異論もあろうが、食事中の誤嚥による不測の事態の際に利用者の命を守り、関わった職員を守るためにも、このようにしている。 人工呼吸器治療については、短期間で済む可能性がある場合と、気管切開しての長期的な人工呼吸器治療の場合とで分けて意向確認している。 （以降はPDFを参照ください）