日本における「Rare and Undiagnosed Diseases」（分類不可能な疾患群）に対する公的支援の現状——難病政策と難病法に関する動向と今後の展望——

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タイトル別名
  • The Present Status of Public Support for Rare and Undiagnosed Diseases in Japan: Current Status and Future Perspectives of Law and Policy for Rare Diseases and Intractable/Rare Diseases
  • 日本における「Rare and Undiagnosed Diseases」(分類不可能な疾患群)に対する公的支援の現状 : 難病政策と難病法に関する動向と今後の展望
  • ニホン ニ オケル 「 Rare and Undiagnosed Diseases 」(ブンルイ フカノウ ナ シッカングン)ニ タイスル コウテキ シエン ノ ゲンジョウ : ナンビョウ セイサク ト ナンビョウホウ ニ カンスル ドウコウ ト コンゴ ノ テンボウ

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抄録

<p>本稿ではカテゴリー化不可能な疾患群（RUD）の存在を前提に、難病政策と難病法の議事録から日本国内でどのような公的支援が行われているのか検討した。その結果、難病法ではRUDのような病名をつけられない患者は保障・支援の対象外となっており、今後も具体的支援を検討する際には診断名で線引きを行っていくとの方向性が示されていた。難病法の議事録においては、病名のない患者に対して難病政策で支援を検討していく、と明記されてはいるが、難病政策の議事録においても診断名を基準にしなければ支援は難しいという趣旨の議論が記録されており、難病政策・難病法の双方において病名のつけられない患者に対して具体的支援は現在検討されていない。以上をふまえて本稿では、「谷間」の解消以外に難病政策が取り組むべき課題を提示する。</p>

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