重症心身障害児と共に生活するきょうだいの想い

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タイトル別名
  • Feelings of siblings living with a child with severe motor and intellectual disabilities
  • ジュウショウ シンシン ショウガイジ ト トモニ セイカツ スル キョウダイ ノ オモイ

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抄録

本研究は、在宅で生活する重症心身障害児（以下、重症児）のきょうだいが、家族との生活の中で、重症児と自分自身、親・祖父母に対してどのような想いを持っているかを明らかにし、支援を検討する目的で実施した。12歳以上の重症児のきょうだい11名に、半構成面接を実施した。結果、重症児のきょうだいは、重症児を普通のきょうだい、障がいは当たり前と捉えながらも、障がいをもたらす状況への困惑や煩わしさを認識するという両価性が見られた。親や祖父母に対しては、感謝と気遣いを示し、自身に関しては、重症児のきょうだいである自分とは別に自分自身の将来があると考えていた。きょうだいの想いや葛藤を理解し、家族との想いの調整を図りながら、きょうだい自身のライフコース選択を支援することが必要であると考えられた。

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